HUN SER JO HELT “FRISK” UT…

Ting ser kanskje normal ut på utsiden, og Amalie ser helt frisk ut, og kan gjøre nesten alt en vanlig sjuåring kan. Men hun må passes på hele tiden. Hun har nemlig epilepsi, og helt uten forvarsel kan hun få anfall. Folk flest vet veldig lite om hva slags lidelse det egentlig er, og mange kan også bli engstelige i møte med den. Det kan være krampeanfall som kommer og går, risting i kroppen, flireanfall  eller bare et lite øyeblikk der Amalie kobler helt ut (som at vi drømmer oss vekk i et lite øyeblikk) Sånne små anfall er ikke farlige, men epilepsien påvirker hverdagen til Amalie – hele tiden. For også vi som er foreldre. Når det er noen ting som skjer i livet som kanskje ikke noen andre kan forstå, da blir det som oftes litt vanskelig. For oss er noen dager litt tøffere enn andre og vi må igjennom de samme rutinene hver dag, for Amalie er veldig opptatt av de faste rutinene skal følges og blir det ikke sånn så blir det vanskelig for henne. Vår hverdag er litt annerledes enn andre sin.

Epilepsi arter seg forskjellig fra person til person. Amalie kan ha opptil flere anfall hver dag, annen hverdag eller det kan være pause i noen dager før de kommer tilbake. Men det varierer fra dag til dag. Mens de fleste som har epilepsi opplever korte krampeanfall  som varer i noen minutter, slik det er for Amalie. Men hos noen andre kan anfallene vare i timesvis. Av og til har jeg vært redd for at vi har mistet henne, og den følelsen er rett og slett helt forferdelig vond. Hver gang hun våkner igjen etter et anfall er spenningen veldig stor og hun blir veldig sliten. For henne er det viktig med mye ro og avslapping i kroppen etter et anfall. Her hjemme gjør vi alt vi kan for at Amalie skal kunne leve som andre sjuåringer. Men hun kan aldri være alene uten tilsyn fra oss foreldre, eller uten voksne på skolen. Sånn som de andre på hennes alder kan være. Det samme gjelder når hun skal på bursdager til jentene i klassen, en av oss må alltid være med ( men vi trekker jo oss litt tilbake sånn at hun skal få den følelsen av at hun er der “alene” uten oss.

Å VÆRE TILSTEDE ALLTID:

På skolen har Amalie en assistent som passer på henne i timene og i friminuttene. Etter skoletid har hun det samme tilbudet på SFO også. Etter hvert som hun blir eldre, er det klart at vi må alltid være sammen med henne. Det blir som et større og større handikap – men vi gjør det for og passe på henne. Vi vet ikke hvordan sykdommen til Amalie vil utvikle seg, legene vet heller ikke. Amalies tilfelle er helt spesielt, siden hun også har en tileggs sykdom heter for Tuberøs sklerose det er en sykdom som forårsaker utvikling godartede svulster i forksjellige organer i kroppen, for eksempel i hud, hjerne, nyrer og hjerte. Amalie har noen svulster i hjernen som aldri kan forsvinne. Det er en av grunnene til at hun har epilepsi som hun arvet av faren sin , som omkom i ei ulykke da hun var 2 år gammel. Nå er usikkerheten som er verst for oss foreldre, uvissheten for fremtiden, for hvordan hjernen til Amalie kommer til å utvikle seg. Vil det gå like bra som det gjør nå? Etter hvert anfall glemmer Amalie ting, og må lære på nytt. Alt dette er jo ting rundt oss som folk ikke ser. Det er vanskelig for omgivelsene å forstå at epilepsien er med Amalie hele tiden, ikke bare når hun får et anfall.

Hun ser jo helt “frisk” ut sier mange, og forstår ikke hvorfor hun må ha ekstra oppfølging på skolen eller hvorfor vi må passe så godt på. Jeg håper at folk vil forstå at epilepsi er en sykdom på linje med andre kroniske lidelser, med alt som følger med av medisinering, sykehusinnleggelser, fortvilelse og usikkerhet. Vi vil jo at hun skal møte forståelse og at hun har en sykdom som vil prege henne resten av livet, og det er ting hun gjør som skyldes epilepsien og ikke hennes personlighet. Man vet ikke hvordan det er å ha et sykt barn som trenger tilsyn hele døgnet, før man står opp i det selv. Jeg er veldig glad for at jeg er mammaen til Amalie, og fikk den oppgaven med å være mamma til et sykt barn for resten av livet. Jeg er så heldig og ha den kjærligheten bare et ” spesilet” barn kan gi hver dag. Å jeg er så takknemlig for alt. Jeg er så stolt over den lille jenta mi som kommer seg bedre for hver dag, hun starter dagen med et stort smil og gir meg en klem og sier “mamma, jeg elsker deg over alt på jord, du er skatten min og hjertet mitt og du betyr alt for meg” sånn smelter bare mamma hjertet mitt. Og jeg er så glad for at vi har stått sammen og kjempet oss igjennom alt sammen, med min beskyttelse til Amalie – og kommet hit vi er idag. Enten om man har friske eller syke barn, alle er like høyt elsket og fortjener et liv med masse kjærlighet, alle barn er like verdt uansett hvilken sykdom/syndrom de har. Livet hadde vært så mye fattigere uten denne unike kjærligheten… Jeg er heldig som får være mamma til et sykt og et frisk barn, begge to betyr like mye for meg og jeg elsker dem overalt.

img_5666Jeg vil gjerne takke den familien som vi har i rundt oss og hvertfall en stor takk til mamma som har vært med og stilt opp siden dag en etter Amalie kom til verden, du har vært en stor støtte for oss! Det er vår oppgave som mor og være med å stille opp i tøffe stunder og den hjelpa som mamma har gitt meg, den tiden da det bare var meg og Amalie, kan jeg ikke noe annet enn å si takk for! Og til alle dere andre, dere må huske at det handler om å se mennesker for dem de er og respektere at noen er litt annerledes og forskjellige enn andre.

Nå vet dere litt mere om hvilke situasjon vi har her hjemme og håper noen skjønner og forstår hvordan vi har det!

Advertisements

One thought on “HUN SER JO HELT “FRISK” UT…

Leave a Reply